为爱聚“脊“，SMA关爱月患者公益项目启动
2020年08月11日18:05 来源：人民网-人民健康网
日前，在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动。该公益项目由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办、罗氏制药中国支持，多方携手共同关爱SMA患者，提升患者居家疾病管理能力，关注患者身心健康。项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。
呼吁多方关注SMA，携手共促诊疗发展
中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，国家有关部门对罕见病的管理高度重视，积极探索罕见病的保障机制，不断提升罕见病用药保障水平。目前罕见病有三大痛点，一是确诊难；二是确诊了没有药可以治；三是有药也用不起。如今SMA虽然已经有了创新的治疗药物，但在SMA诊疗水平，药物可及，以及社会关注等各方面仍有很长的路要走。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“对于SMA患者和家庭而言，除了要面对终身治疗的巨大挑战，更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。虽然这些患者生理上有所缺陷，但我们相信通过各方的共同努力，仍可让他们看见世界的美好，开拓无限的生命潜能。”
“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动，全面提升患者疾病管理
SMA患儿除了运动功能受影响外，还可影响呼吸系统、消化系统、骨骼系统及其他系统功能。此次面向患者家人的“聚‘脊’心声，全程守护” 在线多学科义诊公益活动，邀请了来自北京协和医院的SMA多学科管理团队。北京协和医院是国家卫健委指定的疑难重症诊治指导中心和全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，在SMA诊治方面拥有丰富经验。
本次多学科义诊聚集了来自北京协和医院五大科别的专家，包括儿科邱正庆医生、骨科沈建雄医生、呼吸科罗金梅医生、神经科戴毅医生、物理医学康复科张光宇医生，共同开展线上多学科联合诊疗。五位专家从实际个案出发，与患儿和家长进行在线互动，为参与者答疑解惑，提供全面、精准的个体化治疗方案和家庭照护建议。
(责编：乔业琼、孙博洋)
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